Más de 13 millones de brasileños viven con enfermedades raras y enfrentan dificultades para acceder a diagnósticos, tratamientos y servicios que deberían garantizarles una mejor calidad de vida. Para ayudar a superar estas barreras, la Sección de Río de Janeiro de la Orden de Abogados de Brasil (OAB-RJ) presentó un folleto dirigido a pacientes, familiares, cuidadores y profesionales que explica en detalle los derechos contemplados en la legislación nacional.

El material informa sobre acceso a la salud a través del Sistema Único de Salud (SUS), incluyendo pruebas genéticas, diagnósticos complejos y provisión gratuita de medicamentos costosos. También señala el derecho a recibir tratamientos especializados fuera del hogar cuando sea necesario. En el ámbito educativo, el folleto resalta la implementación del modelo de educación inclusiva, recursos de accesibilidad, adaptaciones curriculares y la obligatoriedad de no cobrar cargos extras en instituciones privadas. Además, menciona el Plan Educativo Individualizado como herramienta para promover la integración escolar.

A nivel previsional, se detallan mecanismos para acceder a la Prestación de Pago Continuo (BPC) y beneficios del Instituto Nacional del Seguro Social (INSS), tales como jubilación por incapacidad permanente y asistencia por incapacidad temporal. El documento también remite a leyes federales como la Ley de Inclusión Brasil, junto a normativas estatales y municipales poco conocidas pero vigentes en Río de Janeiro.

El folleto incluye instrucciones concretas para denunciar vulneraciones y defender derechos, indicando canales como la Defensoría Pública, el Ministerio Público, las Defensorías del Pueblo del SUS y la Cámara de Resolución de Controversias en Salud (CRLS/RJ). Desde la OAB-RJ, la presidenta de la Comisión de Personas con Enfermedades Raras resaltó que el desconocimiento legal aumenta el aislamiento y la incertidumbre de los pacientes y sus familias, y que esta guía busca que la sociedad reconozca sus derechos en lugar de invisibilizarlos.

Por su parte, representantes del Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinal (Iname) valoran la publicación como un recurso fundamental para que los pacientes, familiares e instituciones puedan mejorar el acceso y la defensa de sus derechos.